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由于上述种种原因,atrt的预后通常极低,存活超过两年的患者比例低于20%,大部分病例会在11个月后死亡。
即使在《临床肿瘤学》杂志发布的一组对照实验中,有一种治疗方案能够确保70%的病患能够存活2-3年,他们也通常会在几个月后出现转移或复发。
这可以怪什么人吗?不能。
因为全世界的科研都会把目光放在常见病上,往大了说,这样可以造福更多人,往小了说,这样更容易得到经费,受到资助,更容易受到业界认可。
罕见病复杂,治疗困难,存活率低,难出成果,这一直让人无可奈何,前几年还有关注罕见病(如渐冻症)的呼声,但真的太难了。
得到这个结论后,母亲肉眼可见地苍老了许多。
并且脾气变得很不好。
她会吵架。
总是和爸爸吵架。
虽然大多数时候还是避着我。
但是有一回吵到了我的房间里来。
很可怕。
萩原研二说到这里,眼神变得迷茫:我听得懂他们在说什么,知道究竟什么样的事降临在了千速身上。
但是……为什么一定要吵架呢?为什么要付诸暴力呢?明明什么都没有解决,飞起来的鞋还把我的碗打翻了。
我的午饭的确没那么重要,但也不是完全不重要吧。
我也许可以理解她。
我可以理解他,有义务理解她。
妈妈能够用来生存的得体的热情被风吹走了,我不能怪她。
她不可能不在乎我。
但是,我还没有成人。
如果未来有一个好的机会的话,给我一个机会,让我做一个,不会崩溃的好人吧。
我明白。
松田阵平回答他,我大概明白吧。
因为父母不光是父母,还是他们自己吧。
即便亲子关系是这世界上最最亲密最最密不可分,也最难以斩断的关系,但父母与子女依旧不能混为一谈,不能共享人生……否则这世界上遍布着父母的子女和子女的父母,人人五百年前是一家,岂不都混合成了同一种人生。
这的确不公平。
因为一个大人可以给自己创造一种生活,也可以给自己的孩子带来一种生活,但孩子不可以这样创造自己的世界。
他的生命和见闻被迫地与父母共振,却不可以留够时间来看看自己。
否则就是极大的不孝。
是白眼狼,是铁石心肠。
这是不正确的。
无论如何,这都是不正确的。
可以被语言沟通所受人理解的情感体验是不存在的。
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