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你要不要摇一摇?
好。
摇一摇。
……妈妈,我没有听见……
萩原研二迟疑着说。
他在夕阳中看见母亲在落泪,但好像火在烧。
妈妈只是看见姐姐伏在自己身上,不管她说什么,但认为她需要这样才能睡着。
然后父亲说:你有没有觉得,千速比她被诊断的,要听见的更多呢?
我也这么觉得。
因为医生说的是,她“中度至重度失聪”
……但有时她的反应比我们更快。
我觉得她听得见。
她没有那么严重。
……我明白。
我真的,我知道……只是如果她恶化了那么多,我真的没有办法相信,没有办法接受……
我明白。
有一天萩原千速回家,跟妈妈提起自己忽然听不见了。
很奇怪。
对于一个这样年龄的孩子来说,听力应该是非常灵敏的。
母亲只当是外伤导致,于是带她去医院,没有想到会是这样的结果。
医生对此也十分困惑:因为恶性横纹肌瘤常见于婴幼儿。
平均诊断年龄为15个月大……但您的女儿已经十五岁了。
这是非常非常少见的情况。
面对似恶龙般强大而不可战胜的病魔,每一个人都会感受到无助与发自心底的绝望。
即便对于一个成年人而言,也太过沉重、压抑的未来,却是伴随着他生命每一时每一刻的现在。
而且,由于病例极其罕见的缘由,她的救治……
美国哈佛大学医学院的教授马克·基兰(markkieran)说:"atrt并没有引起世界众多医疗机构足够的关注。
这是因为全世界每年只有100多例atrt,而每年有成百上千万的乳腺癌、肺癌、直肠癌和前列腺癌。
也就是说,很多国家根本没有把atrt纳入医学研究的范围。
"
由于atrt位置的特殊性,进行肿瘤切除手术的可能性很低。
大约有50%的患者采用了化疗进行医治,但化疗本身疗效并不明显。
对于三岁以上的孩子,还会采用放射疗法进行治疗,但这种疗法造成带来严重的神经认知缺陷,因此在实际使用中亦严重受限。
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